La sonrisa de Valeria para la necesaria visibilidad del DIPG

Valeria tiene cuatro años y en septiembre le fue detectado un DIPG, un cáncer que en niños sólo tiene un año de esperanza de vida tras el diagnóstico. Este martes ha visitado a los jugadores del Real Betis Balompié. Una comparecencia que, además de haberle alegrado el día a ella y a sus familiares, tiene como objetivo dar a conocer esta enfermedad, que actualmente apenas cuenta con apoyo público debido a la poca incidencia, unos 40-50 casos al año.

La pequeña, natural de Lora del Río, estuvo acompañada por Ryan, Fichaje Estrella de la Fundación RBB; Rafael Gordillo, presidente de la misma; su familia; y los representantes de la Fundación Martín Álvarez Muelas, entidad que lucha activamente por la investigación del DIPG (glioma difuso de línea media), uno de los cánceres pediátricos más agresivos que existen en la actualidad. El encuentro fue posible gracias a la mediación del portero Álvaro Valles y la Fundación Real Betis Balompié, que mostraron su apoyo a la causa y a Valeria en una mañana cargada de emoción.

Qué es el DIPG

El DIPG afecta cada año a entre 40 y 50 pacientes, incluyendo niños, jóvenes y adultos, aunque su mayor incidencia se da entre los 7 y los 12 años. A día de hoy, se trata de un cáncer mortal, sin tratamientos curativos y con una esperanza de vida que no supera los 15 meses tras el diagnóstico. Todos los menores que lo padecen fallecen sin opción real de supervivencia, una realidad devastadora para las familias. Pese a su extrema gravedad, el DIPG es considerado un 'cáncer huérfano' debido a su baja incidencia. Esto provoca que los organismos públicos no destinen apenas fondos a su investigación, siendo las entidades privadas y fundaciones las encargadas de apoyar la totalidad de los ensayos clínicos y avances científicos. Actualmente, el 80% de la financiación procede de donaciones privadas y solo el 20% de becas vinculadas a la excelencia investigadora. Desde 2021 no se ha producido ningún avance verdaderamente novedoso.

Ensayos prometedores

La Fundación Martín Álvarez Muelas colabora con varios hospitales en distintos proyectos de investigación. El más ambicioso en la actualidad es un ensayo basado en la fabricación de 50 dosis de un virus oncolítico, que podría llegar a ampliar la esperanza de vida de los niños hasta cinco años. El objetivo es claro: mantener con vida a los pacientes mientras se sigue investigando una cura, ya que, como subrayan desde la fundación, "de nada sirve buscar la cura si todos los niños mueren antes". Para sacar adelante este ensayo son necesarios tres millones de euros, de los cuales ya se ha conseguido aproximadamente el 30%. Iniciativas como la visita de Valeria al Real Betis suponen una oportunidad clave para dar visibilidad al DIPG, sensibilizar a la sociedad y lograr el apoyo necesario para continuar investigando y ofreciendo esperanza a familias que hoy apenas la tienen.

Cómo se puede colaborar en la investigación del DIPG

Para colaborar y ayudar a la investigación sobre DIPG, la Fundación Martín Álvarez Muelas ha habilitado las siguientes dos vías: transferencia bancaria al siguiente número de cuenta: ES 87 2100 8250 4002 0004 9892 o enviar un bizum al 08586.